Knyttet - kort men tjock

En feministisk socionoms tankar om ditt och datt

Det vidriga fenomenet "restless legs"

Publicerad 2014-02-19 10:10:44 i Allmänt,

Läste på Aftonbladet om "tv-doktorn" som väldigt okunnigt trivialiserade fenomenet restless legs och dessutom rekommenderade promenader innan sänggående - som är något av det värsta man kan ta sig för om man lider av denna åkomma! Det sjuka är att detta råd även finns att läsa på Vårdguiden.
 
Men det är ju ingen nyhet att de flesta läkare inte tar det på allvar. Och jag tror att de flesta som inte lider av det har svårt att förstå exakt hur jäkla jobbigt det är.
Alla gånger jag har tagit upp det med läkare så möts jag av ett litet hånfullt leende som om jag är världens mes som klagar på att det "kryper lite" i benen när jag skall somna.
 
Kanske ligger en del av problemet just i att man kallar det för "restless legs" eller "myrkrypningar"... låter ju kanske inte så jobbigt. Lite rastlös i benen, kryper lite granna.... På grund av detta har RLS-förbundet nu gett sjukdomen namnet Willis-Ekbom Disease, för att försöka komma bort från alla missuppfattningar som råder.
Men som jag försökte förklara för min läkare så handlar det inte om att det "bara kryper lite"... jag kan omöjligt sova för det är som en inre spänning som byggs upp om och om igen tills det "exploderar" och jag bara måste röra på mig. För det ahndlar inte bara om benen utan jag har det ofta även i armarna och ibland i hela kroppen. Som om varje nerv i mig får frispel och börjar vibrera mer och mer, bygger upp spänning för att sedan frisläppa elektricitet i hela kroppen på mig... och så börjar allt om igen. Det gör ont!
Man blir rent av galen av det!
 
Det enda som kan fungera är att jag har det riktigt riktigt kallt i sovrummet. Om jag är iskall och fryser om benen så lättar det - men hur kul är det? Ibland är det enda som hjälper att ta starkare värktabletter eller liknande så man trubbas av lite.
 
Läs gärna mer om WED/RLS på RLS-Förbundets hemsida.

Kommentarer

Postat av: Hockeysmurf - Ja, det ÄR jag!

Publicerad 2014-02-19 10:18:05

Hade också problem med RLS tidigare, har inte känt av det sedan jag började med kosttillskottet Mitt Val Sport. Finns mycket däri som jag behöver men magnesiumet är det som hjälper mot ryckningarna i benen.
RLS är helt jävla värdelöst! Och läkare som inte tar det på allvar kan ju ta och stoppa en kotte i röven när de ska somna, typ lika bekvämt.

Svar: Exakt! :)
Knyttet

Postat av: micro113

Publicerad 2014-02-19 11:21:11

RLS är TORTYR, inget annat. Fy fan för läkare som inte tar det på allvar!!

Själv har jag haft svår RLS tidigare, har lindrigare idag, jag har vaknat av att jag sparkat sönder benen i desperation för att bli av med krypningarna, jag har sparkat sönder mig blå i vaket tillstånd också.
Det är fruktansvärt, och inga små rara kittlingar.

Det som hjälpt för mig är banne mig inga jävla promenader.

Det som fungerat bäst för mig är:
Bytt medicin - (vanlig biverkning, men en medicin kan fungera bättre än en annan)
Strumpor får inte sitta åt för hårt
Fötter och ben inte bli för varma, men inte heller för kalla - blir de för kalla kommer RLS när de värms upp igen.

och

Kedjetäcke - en välsignelse att lägga på krypande ben.
Det väger tolv kilo, det som jag har, och vikten som vilar på benen kan varieras beroende på hur man viker täcket.

Jag personligen tror inte att det finns en lösning som är rätt för alla, utan att man måste leta sig fram och se vad som lindrar bäst för individen.

Om det finns några mediciner vet jag inte - för läkare nonchalerar ju detta problem i allmänhet.

Svar: Nu när jag läste på förbundets hemsida så såg jag att en medicinering som används tydligen är just starka värkmediciner, som jag själv upptäckt fungerar.. men hur bra för kroppen är det i längden liksom?
Kedjetäcke lät spännande, har jag inte hört talas om innan. Dyrt eller?
Knyttet

Postat av: micro113

Publicerad 2014-02-19 12:18:18

Jag fick mitt via rehabiliteringen/landstinget och betalar en hyra på 100 kr per år för det.
Helt överkomligt med andra ord. :)

Fördelen med det är dessutom att jag kan byta in det om jag vill ha mer eller mindre vikt på det, samt att det går att byta om jag vill ha det tvättat. Det går att köra i maskin, men min tar inte tolv kilo.

Starka värkmediciner undviker jag så mycket jag kan, resten av kroppen tar ju rätt mycket stryk av sådant om man äter det regelbundet.


Postat av: micro113

Publicerad 2014-02-19 12:27:00

Tittade på nätet och såg att 12 kg annars kostar drygt 7500 kronor.

Kedjetäcken från början framtagna som ett komplement/alternativ till bolltäcken - och jag tror att det är det här som gör att det hjälper mot RLS:

"Kedjetäckets tyngd bidrar till att förtydliga kroppens gränser. Detta bidrar till tydligare signaler mellan det sensoriska nervsystemet och hjärnan, tack vare mindre ”brus”"

Här kan du läsa lite om kedjetäcke
http://www.somna.eu/produkter/kedjetacket/vem-hjalper-kedjetacket/

Men jag tycker du skall vända dig till sjukvården och be om ett via rehab i första hand. De är ju svindyra, och RLS ger både sömnproblem och oro, vilket man har rätt att få hjälp med via vården.

Jag fick mitt via en arbetsterapaut på sjukhuset, den första som jag mött inom vården som verkligen verkar fatta vad man pratar om.

Postat av: BLIXA - det blir jävligt tyst i skogen om bara de vackraste fåglarna sjunger!

Publicerad 2014-02-19 19:32:14

Jag jobbade 1,5 år på en privat neurologmottagning och gav järninfusioner till RLS-patienter och det fungerade väldigt bra. Det är inte en vedertagen behandling för RLS och man inte exakt varför det fungerar men det gör det! Det hjälper till och med de patienter som har helt normala järnvärden.

RLS är verkligen en sjukdom som inte tas på allvar och många patienter får inte den vården och de mediciner de behöver. Visst inte om detta nya namn på sjukdomen men det ska jag lägga på minnet och börja använda. För det är verkligen helt absurt att det kallas "myrkrypningar" när jag träffat patienter som fått hela sina liv förstöra, inte kan arbeta, blir deprimerade osv osv för att de aldrig aldrig kan sova.

Postat av: Annika

Publicerad 2014-03-26 15:54:32

Rastlösa ben är ett Elände! Lider verkligen med dig. Det är över 15 år sedan jag sov en hel natt, men det är bara några månader sedan jag fick diagnos.
Jag lovar att jag testat "allt", även fått dropp med järn. Nu provar jag Sifrol som är en medicin mot parkinson.
Nu bloggar jag om WED.
Hoppas du snart får hjälp med att lindra dina besvär något. Kram

Svar: Tack! Jo det är verkligen tortyr det där. Hoppas du också hittar ett sätt att lindra dina besvär. Kram
Knyttet

Postat av: Elisabeth Henriksson

Publicerad 2014-06-24 06:31:42

Det förekommer en oändlig räcka med missuppfattningar när det gäller WED/RLS.
Varma/kalla bad hjälper endast för stunden, likaså massage.
Byte av läkemedel, särskilt SSRI-preparat kan hjälpa vid sekundär WED/RLS.
Magnesium hjälper endast om dina besvär beror på magnesiumbrist.
Järninjektioner är godkänd och rekomnderad behandling vid sekundär WED/RLS orsakad av ferritinvärden understigande 50-75.
Dopaminagonister (Parkinsonmediciner) fungerar i regel bra en tid, OBS! Varning för doser över 0,36-0,54 mg på Sifrol.
Opioider fungerar mycket bra och är förhållandevis skonsamma mot kroppen (Jo!), inopererad morfinpump med ytterst låg dos hjälper fler och fler patienter med mycket svår primär WED/RLS.
Kunskapen är låg inom sjukvården och alla förfärliga "goda" råd förvärrar för patienterna. Läs på innan ni ger råd.

Kommentera inlägget här
Publiceras ej

Om

Min profilbild

Kategorier

Arkiv

Prenumerera och dela